2017 / 06 / 06
台灣醒報-醒報人物現場【預立遺囑不插管 有尊嚴告別人間】蘇家宏律師

資料來源:台灣醒報https://anntw.com/articles/20170606-4MOA

預立遺囑不插管 有尊嚴告別人間 (20170606 三角談愛-溫小平、樊雪春、蘇家宏)

主持人:台灣醒報社長 林意玲
與談人:資深作家 溫小平
    恩典法律事務所律師 蘇家宏 
台師大心理諮商教授 樊雪春
記錄整理:吳宇涵

主持人(以下簡稱「問」): 資深作家瓊瑤前陣子鬧出家變, 她的丈夫平鑫濤久病不癒,為了究竟要不要為他插管這件事, 引起了家人齟齬,瓊瑤和平鑫濤的3 個小孩之間更是互不相讓,過程登上新聞版面。

這也讓大家開始關心,到底要不要在病危時做侵入性治療、當中的法律關係又是如何?蘇律師一直都是主張要生前立遺囑的,立遺囑通常都是處理自己的財產,至於臨終時要如何處理,要怎樣在遺囑上說明?

遺囑往生後方有效力

蘇家宏:在這裡,我要給大家一個觀念,面對老、生病或死等身後的事,一定要現在就處理,因為我們現在最健康、最理智,而我們面對的是,往後在病危、將死時要如何處理等問題。

重要的是,遺囑是指人過世後才會有效果,所以今天在遺囑裡寫插不插管的問題,以法律來說是沒有什麼效果的,可是對交代的真實意義來說,是有效用的。

例如,我已寫好遺囑,他日喪失了意識能力,其他人在做決定時,看了我的遺囑後,可能會反應,「原來他的意思是這樣!」在情理上去做任何決定時會比較好處理。

所以,在遺囑上寫「不要插管」、「不要急救」,這在法律上雖是沒有效果,但在情理上有用,各位還是可以寫,但是如果要將遺囑拿來打官司, 則當事人還沒過世就沒有效。就算是瓊瑤的丈夫平鑫濤有寫遺囑也沒有用,因為他還沒死, 只能說可以尊重他的意思。

那遺囑寫什麼有效呢?身後事。比如我們寫死後要土葬、火葬等,雖然這和財產沒有什麼太大關聯,但只要你記得,人過世後才有遺囑,遺囑才會有效用。

保有生前最後尊嚴

所以在這之前,包括要不要插管、急救等,現在健保卡都可以事先登入,像我媽媽就是放棄急救,她認為人活著就要有尊嚴, 讓世人看到她最美好的樣子,所以插管、急救什麼的她都不要, 過世後她也不希望親友「瞻仰」她的遺容,就讓她最美好的一面留在大家心目中。

最近報紙上都在報導豬哥亮過世的新聞,有人就說,為什麼不讓人見豬哥亮最後一面,其實我可以完全理解,因為他是一個多麼燦爛的人,在大家印象中是一個美好的人,那何不乾脆就留一個美好的形象在大家心目中?不需要讓人看到靈魂已經不在的軀殼。

遵從家屬決定

現在還有一個新的法律,即「病人自主權利保護法」,我記得再過幾年就會實行,就是今天如果你不想插管或做其他急救, 可以依照法律程序,跟醫師做評估,在怎樣的情況下不插管,他就會照著你的期望去做。

但因為這個法律還有一點「時間差」,很多人還不知道。現在大多都是由家屬做決定,因為醫生也怕被告,所以都由家屬決定。

問:家屬也有次序嗎?先由配偶決定?

醫師多選擇救治

蘇家宏:原則上是這樣,遵照繼承人的概念,配偶和小孩都可以繼承當事人的財產,所以都是優先尊重他們。只要有不一樣的意見,醫生還是會救,因為他怕被告。如果配偶說不救,但小孩說救,那醫生就會救,如果不救他怕人家告他過失致死,反正急救他也沒有什麼風險,所以大部分情況來說,只要有人喊救,醫生就會救。

原則上就是自己要先把家人搞定,例如我媽媽,我覺得人還是要有尊嚴的活下來,因為人本來就是會很自然的死亡,很多人問:人什麼時候過世?就是你開始吃不下飯的時候,這是不可避免的。沒必要讓這個時間在拖一下,如果吃不下飯,就不要再讓她插管了。

問:請教小平老師,有沒有看過臨終病人?

失去自我意識怎麼辦

溫小平:有啊!我家附近有一位先生,身前是一位英挺的將軍,所以他非常愛面子,我還記得,他第一次發作時是中風,他那時就表示,如果有什麼意外,他不要急救。

你想想,一個原本多麼神氣的將軍,一下子坐到輪椅上,還要別人推他,都不能自己動。我常常在公園看見他,沒想到他第二次中風發作更嚴重,完全不能講話,什麼意識都沒有,結果他太太堅持要插管急救,急救後就像一個活死人,什麼人都不認得, 也沒辦法講話,就呆呆地拖了幾年過世了。

看了真的很難過,因為我一直記得他健康時很有愛心,對我家的孩子很好,我常常在想,面對這樣的一個人,我們到底是愛他還是不愛他,愛他,你想把他留下來只是為了滿足個人的私慾, 希望每天還是可以看到他,可是當你每天看到他沒有行動能力, 然後被灌食,這樣真的很難過。

就像我們家族裡,經歷癌症的人就很多,包括我自己,所以我也能體會剛剛蘇律師所提醒的, 你要先去評估這個人到底該不該插管急救,如果他僅是突然疾病發作,或是突然的意外而必須要插管急救,插管完的2至3天可能就康復、可以拔管了。

依病人情況評估

但如果他是癌症末期,或是他根本就已經形同植物人了,甚至失智到非常危急的狀況,也許可以跟醫生討論一下,他救起來會變成什麼狀況。

如果他救起來後,仍然是什麼都不知道,就像一個靈魂被禁錮在一個身體裡一樣,也不能講任何話,像這種狀況,我覺得作為家屬,也許你就該給自己一點時間去評估。

我一個朋友,在面對家人久臥病榻時就決定不插管,負責的醫生也告訴他們若不插管,病人大概多久就會離開,所以他們就在最後一個禮拜,所有的家人都到齊,跟他說話、跟他告別。我覺得這樣做就很好,因為被插管的人真的很痛苦,所以被插管的人到後來有意識,他都會交代家裡人不要插管。

像我教會裡的一個姊妹就告訴我,她照顧父母親插管的經驗後,她決定以後打死都不插管, 插管弄得多痛苦啊!要五花大綁,因為怕被照顧者會將管子拔起來,然後就整天哀哀叫、發脾氣啊,她說她不要,就像蘇律師所講的,有尊嚴地離開吧!

長年照顧失智症患者

問:臨終時要不要做急救治療和插管,這個事件從瓊瑤的個案後,整個社會都在討論,我們聽聽樊老師您的親身體會?

樊雪春:我曾照顧我先生的奶奶長達5 年時間,所以我是完全看著她身體狀況越來越不好,到最後的階段。當時距今約20 多年前,我們對失智症沒有什麼概念,所以一開始的狀況是,她跌倒在浴室裡,我們想說她怎麼在浴室那麼久沒出來,呼叫「阿嬤」,她回我們「喂!」

我們又想說怎麼「喂」這麼久了都沒出來,就破門而入,發現她跌在地上,但她不知道她已經跌倒了,所以只是「喂」了一聲, 而不是說「我跌倒了,來幫我。」

後來又慢慢的大小便失禁, 比如她去洗頭時,她就坐在那裡小便,她好像有意識到這件事, 所以覺得很不好意思,我婆婆帶她回來後,我和婆婆一起幫她清洗,但是我婆婆會對家裡其他人說這件事,奶奶就會說「麥擱講,麥擱講啊!」覺得難為情。

直到有一次送急診,掃描腦部後,才發現她的腦在縮小,醫生當時才確診說她是「失智症」, 那時候距離她發病已經1 至2 年了,所以她就開始忘記很多人, 她有4 個女兒1 個兒子,最後忘記的是我公公,果然最愛的還是最後忘記。

所以姑媽們回來時常會問她「我是誰?」就給她考測驗題, 這個過程我都全程目睹,比如她看到我就會說:「小姐!妳怎麼會在這裡?」她已經完全不記得我了。

溫小平:她還可以講話,代表還不到很嚴重。

插管會頻繁感染

樊雪春:但我要講的是,最後那一年她就開始插管,插管時會感染,且她不只上半身需要插管,下半身也得插管排尿,所以開始有一些發炎的症狀。我先生是醫生,所以他就自行幫奶奶施打抗生素,但她有時會扯那些管子,所以就要用推的,往往打點滴需要耗時一個半鐘頭,我先生要在她身邊慢慢把藥推進那些管子。

從奶奶生病到臥床不能自理, 我都看在眼裡,她的身體要擦澡也都是在床上進行,之後身體開始慢慢捲起來,因為沒有運動, 所以整個硬化了。後來因為又感染,我先生有問我公公要不要救,我公公就說:「不要救了!」

到最後奶奶身上都插滿管子, 當時我婆婆負責晚上照顧,我負責白天,由於我還在唸碩士,所以後來調整為我們夫妻負責六日,婆家人負責平日,就這樣持續了5 年的時間,那時我完全沒有假日生活,每天都在幫忙照顧奶奶。

我跟小平姊一樣,都認為這樣的治療過程是真的很沒有生活品質,但身為心理學家,我明白對我公公而言,他媽媽活著對他還是有特別的意義,所以最後是交給我公公做最後決定。

所以我公公是急救一次、再救一次、再一次,到最後我先生就問我公公要不要再救,因為其實抗生素打下去都可以再拖一陣子,管子也都是插好現成的,但尿袋那裡一直感染,有抗生素用到沒抗生素。

學習捨下、放手

最後是我公公說,「好了, 那就這樣。」我有經歷最後的階段,在旁邊看著奶奶呼吸越來越弱,最後離開人世。我公公非常堅持不送醫,因為家裡就有醫生,所以我先生照料得很辛苦。

問:那妳最後的感想是什麼? 怎樣看待這樣的事?

樊雪春:我基本上不會選擇插管,但我會跟我的孩子溝通,在我做為人的角度來看,久病的家人之所以插管,一定是家中有一個成員捨不下,我覺得一定要去跟那個人溝通,讓他捨下。這過程其實很複雜,當中的決定權在誰?

以我先生的奶奶為例,我覺得在她最愛的人之中,奶奶到最後都沒忘記的是她兒子,其他4 個女兒全都忘了,所以她的存在對我公公是有意義的,如果今天是我來選擇,我會決定不讓奶奶接受插管,但她插管對公公是有意義的,公公不願意放手,奶奶就得依靠插管維持生命。

所以我們要做宣導的對象是, 那個不肯放手的人,我們每個人都要學會放手,摯愛的家人才能不被插管。

問:請問蘇律師你的看法是什麼?

不忍折磨 決定拔管

蘇家宏:我也是主張不讓家人接受插管,但插管維持生命確實對某些人來說有很多意義。像我爸媽剛好就是兩個極端,我爸爸到最後沒辦法維持生命就是靠插管,除了鼻胃管,還有氣切、尿管,到最後他整個人都是蜷曲的,看到他這個樣子,大家會想這樣到底對他而言是好還是不好,但爸爸活著對我們是有意義的,他還在不在人世,對整個家而言是真的有差。

我記得在第一次急救時,醫生就有問要不要插管,不插管病人就會馬上死,因為爸爸呼吸不順暢,所以需要插管讓呼吸暢通, 醫生這樣跟你說,你會想怎麼辦呢?爸爸就躺在那,就插吧!那時也沒想那麼多。但慢慢的,我看到插管的過程很痛苦,最後就乾脆告訴醫生直接拔管,我們在旁邊看了也很不捨。

照顧者身心也應重視

當時病人身邊有一個照顧者是很重要的,現在回想起來,我很感謝媽媽,因為她是她無怨無悔地在照顧爸爸,所以她的身體也越來越差,但她認為這是上帝給她的一個旨意,所以她都很勇敢在面對,我們看了真的很不捨。

所以今天假如我們能選擇,還要注意到照顧者的狀況,因為如果照顧者也倒下了,那整個家就垮了,因為病人倒了,自己又倒了,那這樣會更危險。

問:我們該如何面對我們最愛的長輩離去,這過程有哪些侵入式的治療或不當的急救,會讓長輩痛苦?但相信沒有人能忍心就讓長輩這樣走掉,但要將一個活生生的人賴以維持生命的管子拔掉,讓他慢慢地死去,一般人都不太容易做到,又何況是面對自己最愛的人,一方面不想看他痛苦,但又不捨他走掉,小平老師請談談看您的想法?

插管極不舒服

溫小平:通常我們做決定的人都沒插管的經驗,所以你很難去做決定,因為我自己動過手術,插過鼻胃管,那只是一天的時間,但已經讓我難過到不想呼吸,每呼吸一次,管子就移動一下,難過得不得了。

我還記得,我們教會有一位牧師因為心臟開刀也必須插管, 他說,你們只要為我做一件事, 祈禱趕快將管子拔掉,因為太不舒服了。插過的人都知道那種感覺。

前陣子我看了一本書,內容談及如何有尊嚴的離開這世界,而不是說身上插滿管子。日本醫學界現在正研究一種液體,他們跟台灣很像的是動不動就幫病人插管,結果他們發現,很多歐洲國家都沒在為病人插管,他們會利用一些方式讓病人舒服地離去, 而不是用氣切的方式。

轉換方式餵食

因為歐洲國家的醫生還是希望,病人可以像樊老師的奶奶一樣,是可以說話、表達語意的,所以他們會改用其他方式去餵食,讓病人不會被嗆到,所以日本醫生也不斷深入研究這些方法,到最後讓病人可以舒服、有尊嚴地慢慢離開世間。

像這樣子,家屬反而也不會痛苦,不用看病人整天掙扎、尖叫,被送到養護中心之類的。在看過這本書以後,我就想,台灣是不是也要去推動這樣的事,而不是說凡事都必插管。

樊雪春:關於這點,我有相關的例子可以分享,我先生的奶奶到最後都還是有在餵食,方法就是把她的舌頭壓下去,她完全不能吃固態的東西,所以我們就去買大量的羊奶跟牛奶,壓下她的舌頭、分好幾階段慢慢餵,所以我很支持小平姊的說法。

奶奶是在感染和不斷急救中, 最後選擇不繼續施打抗生素後, 看她慢慢地離去。所以我們是可以選擇慢慢的、不用那麼粗暴的方式來照顧久病的家人。過程中,奶奶其實有把管子扯掉, 當時我們都嚇壞了,就將她綁起來,然後再把管子插回去。

銀髮世界 做好準備

因為家裡有醫生,所以我們會幫她拔出來再插進去,但這樣的舉動要有醫護人員在旁邊,才能這樣做。所以,怎樣可以讓病人更有尊嚴地離開,是非常值得深思的。

問:每個人都希望自己走的時候可以有尊嚴、優雅地離開, 身為基督徒,你今生離開了,還有一個天堂幫你預備著,所以也不怕,世界上的痛苦都已經安息了。最後請蘇律師幫今天的討論題目做一個結論。

蘇家宏:從現在開始要多了解銀髮世界,我們都要開始面對我們的老後生活。我覺得可以先從財產傳承開始學習,因為我也看過我的家人經過這樣的事,所以在準備我的身後事時,我更能知道自己要預備做好哪些事。

畢竟我已經不能再蹉跎時間了,要辦什麼事就趕緊去辦,要追求什麼夢想就趕快去,而不是大家都不去正視衰老,就轉去看電視,不思考我自己要過怎樣的人生。

問:小平老師和樊老師呢?

立下遺囑 跟家人溝通

溫小平:我覺得能夠歡喜面對自己生命的誕生,以及歡喜面對自己生命的離開,這樣才是人間最美好的兩件事。

問:最好是能得到善終,不要太痛苦地離開。

樊雪春:我已經請蘇律師幫我立好遺囑了,因為等到老的時候再立遺囑是不對的,因為當你老了、病了,其實就完全沒心情做這些事,我自己也生過病,所以覺得最好自己身體健康的時候趕快做,然後把你想做的安排做好。

我也是拒絕插管的,所以到時法令一通過,我還是拒絕插管,但我會跟家人溝通好,我拒絕插管是因為我想要有尊嚴地離開,所以請他們祝福我,我在天堂也會祝福他們。

問:我想,如果能救治的話, 還是要插管的,所謂的拒絕插管是因為已經急救無效了,所以不管怎麼說,插管也是要看狀況。

蘇家宏:其實未來法律的修正方向也是這樣,還是需要兩位醫師去評估有沒有辦法救治,例如他是重大疾病或待在安寧病房的人。

其實,我覺得安寧病房是個好地方,如果真的無法救治,就不要讓病人打那麼多化學物質在身上,這是很可怕的,因為有些標靶藥物打了,全身會起紅疹,一般你吃藥過敏就很不舒服了,所以我認為維持尊嚴的離開這個世界還是上選。